ALS-Aktivistin Brooke Eby mit 37 Jahren gestorben – was von ihrer Arbeit bleibt

Brooke Eby machte ihre ALS-Erkrankung öffentlich und erreichte damit Hunderttausende Menschen in sozialen Netzwerken. Nun ist die US-amerikanische ALS-Aktivistin im Alter von 37 Jahren gestorben. Was von ihr bleibt, sind nicht nur zahlreiche Videos über das Leben mit der Krankheit, sondern auch eine Community, die Betroffene miteinander verbindet.

USA, 4. Oktober 2026. Unter dem Namen „Limpbroozkit“ wurde Brooke Eby in sozialen Netzwerken bekannt. Dort sprach sie über eine Krankheit, die ihren Alltag zunehmend bestimmte: Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Eby zeigte ihre körperlichen Einschränkungen, erklärte Symptome und erzählte von Veränderungen, die mit dem Fortschreiten der Erkrankung einhergingen. Am 1. Oktober wurde ihr Tod bekannt gegeben. Sie wurde 37 Jahre alt.

Die ALS Association bestätigte Ebys Tod und würdigte sie für ihren Einsatz für Menschen mit der Erkrankung. Zuvor hatte das ALS Network die Nachricht öffentlich gemacht. Eby hatte ihre Reichweite über Jahre genutzt, um über ALS aufzuklären – häufig mit Humor, aber ohne die Schwere ihrer Situation auszublenden.

Sie war deshalb mehr als eine Influencerin, die Ausschnitte aus ihrem Alltag veröffentlichte. Aus der persönlichen Dokumentation ihrer Krankheit entwickelte sich eine Form der Interessenvertretung. Eby sprach über das Leben mit ALS, beteiligte sich am Aufbau einer digitalen Community für Betroffene und wollte dafür sorgen, dass ihre Erfahrungen selbst nach ihrem Tod zugänglich bleiben.

Brooke Eby erhielt ihre ALS-Diagnose mit 33 Jahren

Bis Eby wusste, woran sie erkrankt war, vergingen Jahre. Nach Angaben der ALS Association bemerkte sie bereits 2018 erste Veränderungen. Sie hatte Schwierigkeiten beim Gehen, ihr linker Fuß machte Probleme. Anfangs brachte sie die Beschwerden mit sportlicher Belastung in Verbindung.

Es folgten medizinische Untersuchungen. Eine eindeutige Diagnose bekam Eby jedoch erst im März 2022. Sie war damals 33 Jahre alt.

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung. Betroffen sind Nervenzellen, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. Für Eby bedeutete die Diagnose eine tiefgreifende Veränderung ihres Alltags. Zugleich begann damit der Teil ihrer Krankheitsgeschichte, den später ein großes Publikum verfolgen sollte.

Sie entschied sich, offen darüber zu sprechen. Auf TikTok und Instagram dokumentierte Eby nicht nur medizinische Entwicklungen, sondern vor allem deren konkrete Folgen: Was verändert sich im Alltag? Welche Fähigkeiten gehen verloren? Wie lässt sich ein Berufs- und Sozialleben aufrechterhalten, wenn die körperlichen Einschränkungen zunehmen?

Mit Humor über eine schwere Krankheit sprechen

Ein Merkmal zog sich durch viele ihrer Beiträge: Eby setzte auf Humor. Schon Jahre vor ihrem Tod stellte die ALS Association diese Art der Kommunikation in einem Porträt heraus. Eby sprach über eine ernste, fortschreitende Erkrankung, ohne jeden Beitrag von ihrer Schwere bestimmen zu lassen.

Gerade diese Mischung verschaffte ihr Aufmerksamkeit weit über die ALS-Community hinaus. Unter ihrem Social-Media-Namen „Limpbroozkit“ erreichte sie ein großes Publikum und machte eine Krankheit sichtbar, mit der viele Menschen zuvor kaum persönliche Berührungspunkte hatten.

Dabei thematisierte sie auch falsche Vorstellungen über ALS. Vor ihrer eigenen Diagnose hatte Eby die Krankheit selbst stärker mit älteren Menschen verbunden. Dass sie mit Anfang 30 erkrankte, widersprach diesem Bild unmittelbar. Ihre eigene Geschichte wurde damit zum Beispiel dafür, dass ALS nicht auf eine bestimmte Altersgruppe reduziert werden kann.

Aus den einzelnen Videos entstand mit der Zeit eine fortlaufende Dokumentation. Wer Eby länger folgte, konnte beobachten, wie sich ihre körperlichen Möglichkeiten veränderten. Die Beiträge erzählten deshalb nicht nur von ALS als medizinischer Diagnose, sondern von einem Leben, das sich immer wieder an die Erkrankung anpassen musste.

Ihre ALS-Erkrankung schritt weiter fort

Die Einschränkungen wurden mit der Zeit gravierender. In Berichten über Brooke Eby wurden unter anderem zunehmende Probleme beim Atmen, Schlucken und Sprechen beschrieben. Noch wenige Wochen vor ihrem Tod hatte sie öffentlich thematisiert, dass andere Menschen sie zunehmend schwer verstehen könnten.

Gerade das Sprechen hatte für jemanden, dessen öffentliche Arbeit wesentlich auf Kommunikation beruhte, besondere Bedeutung. Eby hielt auch diese Entwicklung fest. Ihre Social-Media-Kanäle wurden dadurch zunehmend zu einer Chronik der ALS-Erkrankung – nicht abstrakt und medizinisch, sondern aus der Perspektive einer Betroffenen.

NBC beziehungsweise TODAY berichtete unter Berufung auf das ALS Network, Eby sei an Komplikationen ihrer ALS-Erkrankung gestorben. Weitergehende medizinische Einzelheiten zu ihren letzten Stunden oder zum unmittelbaren Ablauf ihres Todes sind nicht belastbar öffentlich dokumentiert.

Die gesicherten Angaben zeichnen dennoch einen klaren Verlauf: Erste Beschwerden traten 2018 auf, die ALS-Diagnose folgte 2022, danach dokumentierte Eby die fortschreitende Erkrankung mehrere Jahre lang öffentlich. Am 1. Oktober 2026 wurde ihr Tod bekannt gegeben. Sie war 37 Jahre alt.

Aus Brooke Ebys Reichweite entstand ALStogether

Eby nutzte ihre Bekanntheit nicht ausschließlich für ihre eigenen Social-Media-Kanäle. Sie war auch am Aufbau von „ALStogether“ beteiligt, einer digitalen Gemeinschaft, die Menschen mit ALS und ihr Umfeld miteinander verbinden soll.

Das ALS Therapy Development Institute beschrieb ALStogether bereits 2024 als Anlaufstelle für Betroffene, die sich austauschen und Erfahrungen teilen können. Damit bekam Ebys Engagement eine Struktur, die über einzelne Videos und persönliche Beiträge hinausging.

2026 wurde ALStogether Teil des ALS Network. Für Eby war die langfristige Perspektive des Angebots wichtig: Die Community sollte sich weiterentwickeln können und nicht allein von ihrer eigenen Person abhängen.

Dieser Schritt zeigt, wie sich ihre öffentliche Rolle verändert hatte. Ausgangspunkt war ihre persönliche ALS-Diagnose. Daraus entstanden zunächst Beiträge über das Leben mit der Krankheit, später eine größere Form der Aufklärungs- und Vernetzungsarbeit.

Brooke Eby blieb auch beruflich aktiv

Parallel dazu setzte Eby ihre berufliche Laufbahn fort. Sie arbeitete bei Salesforce. Das Unternehmen porträtierte sie 2024 und beschrieb, wie sie ihre Karriere mit der ALS-Erkrankung und den zunehmenden körperlichen Einschränkungen verband.

Auch ihre frühere Universität griff ihren Weg auf. Eby hatte 2010 an der Lehigh University ihren Abschluss im Bereich Business Systems Information gemacht. Die Hochschule stellte sie 2023 als Aktivistin im Kampf gegen ALS vor.

Innerhalb der ALS-Community wurde ihr Engagement ebenfalls gewürdigt. 2026 wählte das ALS Network Eby als „Dean and Kathleen Rasmussen Advocate of the Year“ aus. Zu diesem Zeitpunkt war aus ihrer persönlichen Krankheitsgeschichte längst eine öffentliche Stimme für Menschen mit ALS geworden.

Ihre Videos sollten nach ihrem Tod bleiben

Eby wusste, dass die fortschreitende ALS-Erkrankung ihrer öffentlichen Arbeit Grenzen setzen würde. Sie beschäftigte sich deshalb auch mit der Frage, was mit ihren Inhalten geschehen sollte, wenn sie selbst nicht mehr da sein würde.

Ihre Videos sollten erhalten bleiben. Eby betrachtete die über Jahre entstandene Sammlung ihrer Erfahrungen auch als eine Art digitales Tagebuch für Menschen, die neu mit ALS diagnostiziert werden. Sie sollten nachvollziehen können, wie eine andere Betroffene mit der Diagnose und den folgenden Veränderungen umgegangen war.

Damit erhielten die Beiträge eine Funktion, die über ihre ursprüngliche Veröffentlichung hinausreicht. Sie dokumentieren nicht nur Symptome und körperliche Einschränkungen. Sie zeigen auch einen Alltag zwischen Beruf, sozialen Kontakten, Hilfsmitteln und der ständigen Notwendigkeit, sich auf neue Grenzen einzustellen.

Warum die Bezeichnung Influencerin allein zu kurz greift

Mit dem Tod von Brooke Eby endet ihre persönliche Dokumentation der ALS-Erkrankung. Ihre veröffentlichten Beiträge bleiben jedoch bestehen, ebenso die Strukturen, an deren Aufbau sie beteiligt war.

„Influencerin“ beschreibt deshalb zwar ihre große Präsenz in sozialen Netzwerken, aber nur einen Teil ihrer öffentlichen Arbeit. Eby nutzte diese Reichweite gezielt für ALS-Aufklärung. Sie machte den Verlauf ihrer eigenen Erkrankung sichtbar, sprach über verbreitete Vorstellungen von ALS und brachte Betroffene über eine digitale Community miteinander in Kontakt.

Brooke Eby wurde 37 Jahre alt. Zwischen den ersten Symptomen und ihrem Tod lagen acht Jahre, zwischen der Diagnose und ihrem Tod rund viereinhalb Jahre. Einen erheblichen Teil dieser Zeit machte sie öffentlich zugänglich. Dass diese Aufzeichnungen weiter genutzt werden können, war kein zufälliger Nebeneffekt ihrer Bekanntheit. Eby hatte genau das vorgesehen: Ihre Erfahrungen sollten anderen Menschen mit ALS auch dann noch Orientierung bieten, wenn sie selbst nicht mehr darüber sprechen kann.